Voici une courte histoire qui pourrait paraître longue pour certain mais ô combien inspirante pour d’autres.

Je me nomme Vincent Boulay. Je suis atteint d’une insuffisance rénale terminale.

Je suis né avec une malformation au niveau des uretères qui a amené à une néphrectomie, c’est-à-dire le retrait d’un de mes 2 reins car il avait cessé de fonctionner. J’ai fait les 40 premières années de ma vie avec un seul rein. Dès l’âge de 20 ans, on a repéré une insuffisance du côté de mon rein unique droit assez importante pour nécessiter un suivi serré.

Pendant près de deux décennies, j’ai été soumis à un amalgames d’examens physiologiques diverses [invasifs et pas toujours agréables] et de suivis par un groupe de spécialistes, du néphrologue, à la diététicienne, de l’infirmière à la psychologue…

En juin 2018, le verdict était aussi lourd à porter qu’une tonne de briques sur mes épaules, je devrais choisir une méthode de suppléance car ma maladie allait sous peu atteindre un stade terminal, signifiant que mon rein unique ne fonctionnait plus qu’à 5% de sa capacité.

Les options qui s’offraient alors à moi se limitaient entre la dialyse, la greffe de rein ou la mort !

Étant un grand voyageur dans l’âme, je ne pouvais voir autre solution que celle de la greffe de rein pour retrouver une certaine liberté. J’ai donc commencé le processus des examens nécessaires à l’obtention d’une place sur la liste de donneurs cadavérique et c’est en juin 2019 que l’équipe médicale, après l’analyse de tous les résultats aux examens, ma officiellement inscrit sur la liste de transplant Québec dans l’attente qu’un nouveau rein me soit greffé.

À l’été 2020, après des années à traîner de la patte dû aux symptômes de la maladie rénale qui s’aggravaient, on m’a malheureusement annoncé que mon nom devait « temporairement » être retiré de la liste de transplant Québec car j’avais développé un myélome multiple, un type de cancer du sang qui est venu foutre la pagaille !

J’ai passé par des traitements de chimiothérapie qui m’ont propulsé en hémodialyse d’urgence ; on devait absolument filtrer mon sang qui accumulait des toxines dangereuses dont mon rein était incapable de se débarrasser. Il faut dire que parfois, la chimiothérapie peut mener à un arrêt total ou partiel des reins, même chez une personne sans aucune anomalie précédente.

J’ai donc débuté à l’automne 2020 des traitements d’hémodialyse de 4 heures, à raison de 3x par semaine, tout en essayant de combattre et vaincre le myélome.

J’ai franchi cette étape avec succès, non sans y laisser énormément de temps et d’énergie, pour aboutir en novembre 2021 de retour sur la liste de transplant Québec, en attente d’un rein de donneur cadavérique.

Entre temps, à l’été 2021, j’ai rencontré la femme qui allait bouleverser ma vie ; mon amoureuse, Mélanie Dupont. Je venais tout juste de terminer mes traitements de chimiothérapie, mais notre amour a réussi à guérir la majorité des maux qui m’affligeaient alors et à mettre cette maladie en second plan.

À l’hiver 2022, toujours dans l’attente d’un rein de donneur cadavérique pouvant m’être greffé, mon amoureuse a décidé de s’investir après une courte réflexion dans le processus de don de rein afin de me faire retrouver la santé et la liberté.

Elle a dû, à son tour, passer par une kyrielle d’examens physiques [scan, radiographies, prises de sang, etc.] et psychologique [infirmières, psychiatre, travailleuse sociale, etc.], processus ardue pour démontrer à un comité d’experts que la bonne santé qu’elle avait préservé toute sa vie allait lui permettre, non seulement de réaliser un don d’organe de son vivant, mais également de le faire tout en s’assurant de maintenir une excellente fonction rénale [à 1 rein] pour le restant de sa vie ; pas question de mettre sa santé en péril.

Nous avons très rapidement été identifié comme potentiel donneur et receveur, partageant tous deux une compatibilité génétique intéressante. Mais c’est après l’analyse de tous les examens médicaux que nous avons appris la grande nouvelle, celle de la compatibilité parfaite entre Mélanie et moi ; la chirurgie étant réalisable, elle aura lieu d’ici la fin de l’été 2022.

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Support financier lors d’un don d’organe vivant

Il serait grandement temps de conscientiser la classe politique à propos de la greffe d’organe vivant : présentement, il n’existe pas de plan pour soutenir financièrement un donneur vivant d’organe qui ne peut compter que sur la prestation de chômage-maladie pendant la période de rétablissement [environ deux mois]. Mes traitements d’hémodialyse coûtent aux bas mots plus de 60,000$ / année. Sans compter ce que la dialyse cause comme symptômes ainsi que le temps perdu sans pouvoir travailler ; une greffe de rein devient plus qu’avantageux pour le système de santé et le gouvernement.

Les greffes vivantes offrent de meilleurs résultats également, ce qui signifie moins de rejet, de complications, et au bout du compte, moins de coûts supplémentaires pour le système de santé.

Mélanie ne possède aucune assurance pour combler la perte de revenu engendré par ce geste d’une générosité sans borne. La seule option qui s’offrait à elle, l’assurance privée, a été écartée le jour où elle a exprimé le souhait de me faire don d’un de ses reins.

Merci énorme d’avoir pris le temps de lire notre histoire et de la partager au grand public.

Vincent Boulay

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